一位自闭症儿童家长的心路历程——蜗牛妈妈也会努力奔跑

 
                                                                                                                                                      唐山世纪星自闭症康复学校   洋洋妈妈
第一篇 我也曾迷茫、困惑
        对于每一位怀孕的准妈妈，都曾幻想过如果我的孩子来到这个世上，会是多么的幸福，每一天伴着孩子的成长，享受亲子的快乐。我们不曾想过，他会有问题，更不曾想过，他得了我们从来没听说过的病症。
生活，总是会有不幸，这个不幸就是我们知道了孩子得了连我们都未曾听说的病：自闭症。我也一样不愿意相信，我也一样很不接受，但所有的不情愿，挡不住孩子所有的表现，他就像一个自闭症的孩子一样，不理你，封闭自己。他不懂我的话，有需求也不会说，只会拉着我的手，如果不是因为我了解他的需求，也许我也不知道我们该用什么方式交流。
医生给孩子有孤独症倾向的诊断时，我依然不愿意相信这是真的。有那么一段时间，我和孩子的爸爸几乎整夜不能入睡，想着一个这样的孩子，莫名的就会哭起来。我们也曾想过，要不就这样带着孩子离开这个世界吧，为什么我们要承受这样的痛苦呢？想到没有未来的明天，一点活下去的意思都没有。
        说实话，那段时间我得抑郁症了，动不动就想到过死，想过无数次死的方法。可是每次想到死，我又想他也许不是自闭症，如果我死了不是白死了吗？也许我天生还是恐惧死亡的，我的心情总是这么挣扎着。我也选择逃避，就算是个傻子，就傻着吧。
因为朋友的孩子也说话晚，两岁半上幼儿园后，那个孩子有很大的进步，这也让我动了让孩子上幼儿园的心思。可是幼儿园的入园体检，又让我的梦碎了，所有测试，儿子只做对了一项，就是医生让他把积木给妈妈。他连看都没看的把积木给了我。医生建议我去大医院看看，别把孩子耽误了。
        其实，心里早就有准备的，所有的逃避都会面对现实，这也是我们准备上机构的前因，因为无法不面对了。
第二篇 我依然茫然，但渐渐有曙光
        带孩子来世纪星的最早时间，我依然是数着手指头过日子。因为我不懂怎么教，那我就只能选择相信老师。老师让做什么就做什么。说实话，一开始真的很累，身体累、心也累。但有一点，就是生活充实了，脑子里也不再想乱七八糟的事情，每天就是陪孩子上学、训练，回家做饭，吃完饭后再教教孩子。虽然还是摸不着门怎么教，但只要生活中用到的，我都不吝惜多说几句。应该说，只要你愿意努力，就会看到一定的收获。而且，我也愿意去发现孩子一点点的进步。我记得，孩子上学后的第二天，我叫他到桌子前吃饭，他就能在小凳子上坐一会儿了，这是他以前从来没有过的事情。就这样一个小小的进步，都让我欣喜了很久，因为他进步了。当孩子跟随老师做第一个动作的时候，老天爷都知道我有多么高兴。想想，我的宝贝没那么笨，原来他是那么好学。
因为孩子是有一些语言的，所以我开始做的是给孩子大量的语言刺激，生活中用到的、吃到的、喝到的，我都不断地告诉他物品的名称。比如说从早上起床，我就会跟他说“洋，早上好，要起床了！”我们穿衣服，从上衣、裤子、袜子、外套这些，我都会在给他穿的时候，告诉他哪件是什么，我们在穿什么。吃饭的时候会告诉他：碗、筷子、盘子、面条、炒菜、米饭、粥等等。虽然每天都在重复，他记住的也不一定多，但当他突然在不经意的时候，告诉你他吃的是面条的时候，你会很惊喜。大量的语言刺激和储备，在他想要表达的时候，他有能说出来的东西。而当他正确表达需求的时候，而家人又能满足他的需求，孩子开始慢慢体会到原来说话是这么有用的工具。
        不管是老师还是家长，都在告诉我们，要不停地跟孩子说话。可是做到的家长并不是很多，不管是什么原因，也许是因为每天都很累，累到不愿意回家再张一句嘴，也许因为性格原因，家长本身就是不爱说话的人，但跟别人不一样的是，我们有一个不愿意张嘴说话的孩子。如果我还选择不开口跟孩子说话，那孩子就更不愿意跟我开口了，尤其是我们又太了解孩子，他不说话，我们也能满足他的需求，那么他就更不愿意说话了。要让我们的孩子说话，首先家长要先说话，这是我深刻的体会。我儿子以前也不愿意用语言交流，但在我对他进行大量的语言刺激后，他说话的主动性就大大提高了。当他体会到语言交流的好处后，他就愿意用语言表达他的需求。这一点，对于能力好一些的孩子，更为重要。
说到这里，那个时候，我依然不怎么懂教孩子，但我一直认为，多说对于我的孩子来说，肯定是不会错的。因为他有表达的欲望，但我没教过他怎么表达，所以他不会说。慢慢跟老师交流，再去外面听一些讲座，开始有些理解了，在生活中我到底应该怎么做才能帮助孩子。
        对于很多家长来说，之所以做不到在生活当中正确的帮助孩子，是有很多原因的。有的从心里就没有真正接受过孩子的病症，到现在还在纠结为什么我的孩子得了这个病？其实是没用的，不管是什么原因得了自闭症，都不是我们家长能研究的了的，所以，把这个难题交给专家吧，交给那些做研究的人去做，我们要解决的是孩子怎么学会以后如何生存、生活的问题。
还有些家长，还在想我用什么方法能治好孩子的病。包括现在还有很多家长还在求医问药，还在听不进别人的劝告，浪费钱去做什么所谓治疗。还说，多种方法都用一下，万一能好了呢？其实，我对这些家长只能说，如果你钱很多，你愿意尝试，就尝试吧，但别带着没钱的家长一起去试就好了。
        还有的家长是真不明白怎么教孩子，其实可能自己对生活的理解都不够透彻，也活的不够明白，所以，至于孩子以后走什么样的路，可能也没想明白。其实，我们的文化水平，并不是很重要，重要的是有一颗学习的心，不懂可以学，不懂可以问，遇到一个这样的孩子，我们没有任何理由选择把孩子交给他人，交给他人孩子就能学会？孩子的干预年龄谁都知道是越小越好，孩子没有很多时间可以错过，家长的尽快成长，对于孩子来说是一件幸运的事情。
第三篇 心态、方向、方法----让你学会如何教育孩子
        心态、方向、方法，看似简单的6个字，我认为却是我们面对一个自闭症孩子教育的精髓。作为自闭症孩子的家长，很多人都在向别人或向老师求着问某个问题，比如说，我家孩子老是转圈，不停下来怎么办？我家孩子怎么老重复说一句话？我是不是要打断他？我家孩子不会做配对怎么办？很多家长都在纠结某一个问题，寻求某一个方法，在小的细节上纠结，走不出来。
作为自闭症孩子的家长，我们该做什么？我们要教会孩子什么？孩子到底需要学什么？这些是作为我们家长，必须清楚的问题，而不是纠结某一个阶段孩子出现的某个现象，这不是影响他一生的问题。
心态、方向、方法，这三者不能变换顺序，因为你再追求教孩子的方法，我们心态不对，或者教的方向不对，其实我们都在做一件错的事情。
接下来，我说说我对这三者的体会。
        心态，之所以要放在首位，决定了我们以什么样的态度面对这件在于很多人看来承受不了的事情。遇到一个这样的孩子，不管心理还是身体都承受着巨大的压力，而且很多人也开始承受不了这种压力，放弃自己、放弃孩子，甚至放弃生命。我只能说，如果我们还没有走那条极端的路，我们总该要好好尝试一下，是不是我们努力一下，孩子就会有收获呢？我们还没有尝试过的事情，就不能否认奇迹的发生。
        一个积极的心态，会让你有饱满和热情的情绪去面对这件事情，当你做事情的时候，你就会往好的一面去想，善于发现孩子成长过程中的进步和优点，就会让我们整个人状态发生好的变化，乐观地去为这件事情努力。
心态解决的是“我们为什么要做，为什么要教”的问题。我听一个老师讲过这样的故事：你有一个自闭症的孩子，你设想一下40年后，你的生活是什么样子？有两个结果：1、你的自闭症的孩子用轮椅推着你在公园散步，你还能和你的孩子聊几句，他能问你：妈，回去你想吃什么？散完步回家，孩子简单的煮了一碗热面条端给你。你吃完，他还能把碗洗了，放好。2、孩子动不动就在家里发脾气，时不时的就摔东西，就算我们70岁了，还想用绳子把孩子绑起来，但是我们却没有那么大的力气弄动一个正值壮年的儿子。
这个故事其实就是“我们为什么要做”的原因，我们之所以要教育我们的孩子，教会他如何生活，教会他如何在我们离开的时候怎么照顾自己。我们很多家长经常以“都是为了孩子”的口号来劝慰自己，一说就是我们大人受点苦不怕，但不能让孩子受苦之类的话。其实，我们之所以努力，不全是为了孩子，更多的是为了我们自己。你希望几十年后，你还在管他的吃喝拉撒吗？你希望几十年后，你生病住院的时候，还要拜托别人去照顾几十岁的自闭症儿子吗？没有一个人会希望，所以，我们教孩子，是为了我们自己以后有一个更安稳和踏实的生活，而不是一把年纪了还在为孩子操心。
所以，我们为了自己做的事情，我们就更应该有一个积极的心态去面对，因为我们面前的困难不是一条小河，而是一片海洋，我们是要经过大风大浪后才可能到达对岸的，如果没有强大的内心和乐观的态度，我们怎么面对以后可能出现的风风雨雨呢？
让家长每天都热情的去学习去努力，也许家长有很大压力，其实更多的时候，我们是无法选择，因为遇到了这样的孩子，就算我们假装着坚强，也得学会假装着，当假装久了，我们就真的具备了坚强的能力，没有什么是不可能做的。任何事情都是坚持坚持着，就成功了，就有收获了。
        说完了心态，再说一下方向。方向解决的是“我们要教什么”的问题，我们已经解决了“我们为什么要做，为什么要教”的问题，接下来就是，那我们到底要让我们的孩子学会什么呢？有的家长说，要他学会说话；要他学会颜色配对；要他认识形状；要他不再转圈；要他不再打人。。。。。每一个家长心里都有无数个我们希望孩子学会的，但很多的家长也不是很明白，我到底应该让孩子学会什么，就算他今天学会了认颜色，然后呢？就算他学会了各种形状，然后呢？我们教孩子，更多的时候是一个系统而渐进的过程，我们所有的教育都不是解决某一个时段的问题，而是应该明白“教育是为孩子的一生负责”。
我们要教会孩子的是“如何生活”，尤其是对于能力好的孩子来说，如何在这个社会中扮演一个社会人的角色，哪怕就是一个简单的社会人，也是我们在为孩子的一生考虑。能在这个社会当中生活，需要什么样的能力呢？这就是我们要教孩子的东西。而不是我教会了孩子认识了圆形，而当我让他帮妈妈把橱柜里圆形的盘子拿过来，他却不会运用。这就是我们简单的认知跟实际生活脱节的结果，我们只教会了孩子认识形状，却不具备社会性。当孩子学的知识具备了社会性，就说明他参与到了生活里面，他用他学的知识解决了生活当中的问题，这才是最有意义的教学。
        如何生活，其实是一个很大的概念。别说孩子不懂如何生活，连我们好多家长也并不清楚该如何生活。我们要教孩子，就想象一下，孩子到了什么样的年龄，他应该会什么了，他应该自己能解决哪些生活当中的问题了，我们可以按他应该具有的样子给孩子制定一个目标计划，然后再想，孩子会解决这么多问题应该具备什么样的能力？孩子具备这样的能力，需要经过什么样的训练？孩子的这些训练需要哪些项目来支持？这些项目需要用什么样的方法或什么样的教具实施和辅助？如果我们的家长能思考这样的问题，还能发愁不知道教孩子什么吗？这其实是一个倒推法，我们由结果来推过程需要做什么。
        如何生活除了要学习生活中的很多技能外，更多的是学会懂得社会规则，因为在这个社会生存不下来的，都是不懂得守社会规则的人，能被大多数的人接纳，就是遵守了社会规则。去超市买东西，不能乱拿乱碰，不能拆包装，付款要排队等等之类的，这些都是社会规则，当我们懂得这些规则，就能适应在超市买东西这个基本生活要求。这两者是相互支持的，尤其是在公共场所。因为在家里，作为家长，我们给孩子的宽容要比外人多，孩子的某些异常行为是被缩小的，因为我们接受。但在外面，别人的接纳程度就会降低，孩子们懂得与人相处的原则，就会减少别人的不理解和歧视。
        也许还有人不太理解教孩子如何生活是教什么，其实很简单。就算我什么都不会做，我会带着孩子生活，会让孩子干活就行。家务活充满了认知理解的内容，充满了感知觉刺激，更富含了人际关系。搬椅子，倒垃圾，铺被子，拿碗筷，扫地、擦桌子等等，认识物理属性，协调自我动作，建立自我意识，认识自己的劳动和家庭其他成员的关系（人物关系理解）等等，全在里面了。说白了生活就是教育，教育就是生活。让孩子回到生活中，千万别在生活之外。
下面是我从甄岳来老师的一个总结中拿来的，我觉得特别适合我们家长学习如果在生活中教孩子。我觉得我们是不懂怎么教孩子，但我们总是过日子的，带孩子过日子就是生活的本质。我们真的应该好好学习一下。
一、起床
1、在孩子起床的过程中，你会和孩子说什么？
（1）你会有意识地告诉他每天的时间吗（今天星期几，今天几月几日）？会告诉他起床的时间吗（现在几点钟）？
（2）你会告诉他今天的天气吗？你会告诉他今天一天的计划吗？或者告诉他今天的主要活动吗？会告诉他起床以后马上要做的事情吗？你会孩子夜里做了什么梦吗？
（3）孩子会主动和你说什么呢？孩子一般会问什么？你怎么回答？如果孩子这个时候的语言表达不当，你怎么引导他？
2、孩子怎样穿衣服？
（1）起床以后，孩子是自己主动穿衣服吗？还是大人要求穿时他才穿？
（2） 孩子知道穿衣服的顺序吗？孩子穿衣服的过程连贯吗？中途需要大人提醒吗？
（3）孩子能独立地穿衣服吗？需要辅助吗？
3、孩子选择自己的衣服吗？
（1）孩子会表现出对自己衣服的喜欢和不喜欢吗？能说出理由吗？
（2）孩子每天穿什么衣服是他自己选择还是大人替他选择呢？你让他自己选过吗？
（3）孩子会和别人比较服装吗？
二、洗漱
1、孩子知道洗漱的意义吗？
（1）洗漱完毕孩子会照镜子吗？引导过孩子比较洗漱前后的变化吗？
（2）孩子明白洗漱与讲卫生的关系吗？知道洗漱和美观的关系吗？
（3）让孩子观察过家人洗漱前后的变化吗？
2、孩子能独立完成洗漱吗？需要别人辅助吗？
  （1）洗漱过程孩子能独立做的事情有哪些？
  （2）还不能独立完成的事情有哪些？
  （3）不能独立完成的事情怎样辅助呢？（替孩子做，动作辅助，动作示范辅助，语言辅助）。
3、孩子的洗漱过程连贯吗？ 
  （1）不能连贯的原因是什么？注意转移，依赖辅助，没有能力（不会）。
  （2）孩子明白洗漱的顺序吗？固定吗？
  （3）给孩子规定过完成洗漱的大概时间吗？
   
三、就餐
1、餐前
（1）孩子是主动要求就餐吗？孩子是怎样知道该吃饭了呢？第一，看到饭菜已经摆好了。第二，因为自己饿了。第三，知道到时间了。第四，大人告诉他说“吃饭了”。
（2）就餐前孩子会参与哪些准备工作呢？摆椅子吗？拿餐具吗？擦桌子吗？端食物吗？其他？
（3）懂得家庭成员需要共同就餐吗？比如等待没有到场的其他人。
2、就餐
（1）就餐时你会和孩子说什么？
     评价饭菜的味道吗？知道饭菜是哪里来的吗（哪里买来的？自己做的？别人送的）？告诉孩子饭菜的营养吗？你告诉孩子提供饭菜的人和自己的关系吗？告诉孩子要感谢提供食物的人吗？
（2）孩子有良好的就餐习惯吗？
     孩子有固定的座位吗？孩子的就餐过程连贯吗？中间会离开餐桌吗？就餐时有和就餐无关的故意行为吗？知道不能浪费食物吗？
（3）孩子会正确使用餐具吗？
     会用筷子吗？会用大勺子把汤、粥盛到碗里吗？
（4）会和别人分享食物吗？
     在食物有限的时候知道分享吗？遇到自己不喜欢吃的东西孩子怎么样做呢？（拒绝吃，通过说服可以吃）。让孩子学过为别人分配食物吗？
3、餐后
（1）孩子自己收拾自己的餐具吗？孩子会收拾别人的餐具吗？会擦桌子吗？
（2）知道剩下的食物如何处理吗？
（3）你给孩子总结今天的就餐表现吗？
四，就寝
1、知道就寝的准备吗？
   （1）就寝时告诉孩子时间吗？
   （2）孩子知道就寝需要做哪些准备吗？
   （3）孩子参与准备工作吗？能做哪些准备呢？
2、孩子知道就寝的常规吗？
   （1）孩子独立睡眠吗？需要别人陪伴吗？
   （2）孩子知道其他人就寝的地点和习惯吗？
   （3）孩子会照顾家人的就寝习惯吗？比如不去打扰别人等。
   （4）孩子知道就寝需要安静吗？
   （5）孩子知道就寝的时候有闭合窗帘的习惯吗？知道关上窗帘的意义吗？
五、洗浴
1、孩子知道洗浴的意义吗？
（1）孩子洗浴的原因是什么呢？大人要求/ 每次固定的时间到了/ 是孩子觉得不舒服，比如出汗了/ 孩子觉得自己身体脏了/ 看到家人洗浴/ 其他
（2）家人洗浴时特意和孩子讲过自己洗浴的理由吗？讲过洗浴前后的不同感觉吗？
（3）让孩子说过他自己洗浴前后的不同吗？
2、在洗浴过程中
   （1）洗浴会使孩子快乐吗？在洗浴前孩子参与哪些准备工作呢？自己准备换的衣服吗？自己准备拖鞋吗？准备其他用品吗？
   （2）在洗浴中孩子自己能做的事情有哪些？比如自己脱衣服吗？还不能做的事情有哪些呢？
   （3）孩子独立洗浴吗？在和孩子共同洗浴中，给孩子讲解什么吗？
3、在洗浴中给孩子进行了性别教育吗？
（1）大人洗浴的时候，给孩子讲过洗浴的常规吗？比如不同性别的人不能同时洗浴，比如关闭房门等。
（2）告诉过孩子他自己什么应该独立洗浴吗？妈妈或者姐姐帮助他洗浴，孩子有不好意思的感觉吗？
（3）试过让孩子独立洗浴吗？
六、如厕
1、如厕能力
   （1）孩子能在家庭、幼儿园和其他自己习惯的场所以外的地方识别卫生间吗？当自己有如厕需要的时候，知道怎样找到为卫生间吗？
   （2）孩子会正确使用卫生间吗？使用便池，冲刷、正确放置使用过的为什么纸、使用水龙头洗手等等。孩子会使用各种公共为什么间吗？
   （3）在卫生间里孩子会独立处理自己的大小便过程吗？还需要辅助吗？
2、如厕意识
    （1）孩子知道通常情况下如厕必须去卫生间吗？孩子还有公共场合大小便的现象吗？告诉过孩子为什么不能在公共场所大小便吗？
    （2）在外出活动前，教育过孩子提前准备吗？告诉过孩子有如厕要求时要提前报告吗？
    （3）成人如厕的时候让孩子注意过关门的行为吗？孩子进入厕所有关门的意识吗？
上面相当于一个模板，我们都可以从中找到适合教我们孩子的东西，学会该怎么生活。上面的好多项目我承认我有好多地方做的很不足，我也常常因为某些原因而替孩子代劳一些事情，这是我必须要检讨的地方。人总需要进步的，不断的总结，才会让人看到自身的不足。
        最后就是要说一下方法，其实我觉得方法反而是最不重要的。因为每一个孩子症状不同，可能这个方法用在这个孩子身上就行的通，而换个孩子就行不通，这才需要每个施教者懂得变通，了解孩子，万变不离其宗，就是我们用什么样的方法都是为了教会孩子，了解孩子，找到适合的方法是需要我们不断尝试的，只要我们能让孩子学会了，适合孩子的就是最好的，而不是谁的方法是最好的。
家长最好不要纠结在孩子出现的某个点上去纠结方法的问题，因为你就算解决了某个问题，也一样会出现其他的问题。家长要掌握的是孩子成长路上方向是否正确的问题，方向对了，方法自然就会有，家长就会自己想方法，不断地尝试方法去解决了，而不是迫切地让谁告诉你一个方法。
所以家长要学习，所以家长要学着了解孩子，所以家长要掌握基本教学技能，才会懂得变通，才会寻找好的方法教育我们的孩子。
对于心态、方向、方法这六个字，我到现在也同样是在学习，我运用的还不够好，但从这三个词的理解方面，我觉得我还是走在了很多人的前面。当我们把这三个词当成生活中的一部分，你不会觉得教孩子是一件很难的事情，就哪怕我们只用其中一点，一直在用，在孩子身上都会出现意想不到的效果。
对于程度比较重的孩子来说，进步可能需要很久才会看到效果，但坚持下去，是肯定会有效果的。我们没有任何理由，因为等待太久，就放弃努力，因为放弃，只会让孩子更差，而我们又更灰心，这是一个恶性循环。不管怎么样，只要前进着，就让我们看得到希望。
第四篇 现在的我，现在的孩子
        现在的我，积极，向上，有自己的目标，也在努力让自己变得更美好，这也是很多人能看得到的，很多人都说我是带有正能量的人，我也愿意把正能量传递给别人。当然人无完人，我也有消极的时候，但这样的时候并不多，需要自我调整就能过得去。真要是觉得特别难的时候，自己也会大哭一场，但必须告诉自己，太阳明天依然会升起来，该鼓足勇气面对就必须得面对。
现在的孩子，在融合，他也积极好学，也渐渐喜欢上跟别人交往，老师们对他的评价也很好。他虽然还有很多不足，但我相信他在大家的帮助下只会变得越来越好，再过段时间，我们就要离开世纪星，去普通幼儿园开始新的学习了。
都说带自闭症的孩子，就像是牵着一只蜗牛在散步，它总是走的很慢很慢。作为蜗牛的妈妈，好多妈妈其实比孩子走的还慢，因为内心的疼痛让我们找不到方向，甚至走错了方向，背离了孩子。就算这些天使们是一只慢爬的蜗牛，但我们要做一只聪明的蜗牛妈妈，学会强大，学会努力奔跑，才能带着孩子并教会他如何奔跑。我们没有理由放弃，我们也没有理由抱怨，当我们足够强大时，就没有什么不能做的，只因为我们给了这个孩子生命，我们就有责任给他生活下去的能力。
        唐山世纪星，是带给我们希望和美好的地方，在这里我收获了很多，也希望还留在这里的每一位家长，能好好学习，帮助孩子，让孩子取得更大的进步。