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关注自闭症 你我同参与——关爱自闭症群体倡议书
2013-04-17 15:45:33   来源:    点击:

关注孤独症  你我同参与

                                                                 ——关爱自闭症群体倡议书

        自闭症又称(孤独症),是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。自2008年起,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日,2013年的4月2日,是第六个世界自闭症日。这个节日的设置,是为了增强全社会对自闭症的了解与认识,提高社会对自闭症患者及其家庭的关怀和支持,改变对自闭症的错误观念,维护自闭症患者的权益,促进教育、康复、就业等相关事业的发展。在这样一个全世界人共同关爱自闭症患者的日子里,我作为一名从事孤独症康复事业的教师,献身孤独症康复事业的志愿者,面向社会大众、政府部门、患者家属大声倡议:

  • 社会大众——对自闭症人不歧视,不排斥\

        人人都渴望拥有一份美好的生活,然而美好的生活并没有垂青所有的人。在你我的身边,就生活着一个特殊而困难的群体——自闭症患者。统计数字表明,自闭症患者占千分之六,目前全球有6700万人患有孤独症,仅我国就有各类孤独症患者约一千万人,而伴随着孤独症患者生活的群体不低于六千万——这是触目惊心的数字!

        很多人可能会认为自闭症是一种性格缺陷或者心理疾病,把自闭症患者在语言、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。而实际上,造成这种障碍的致病原因与患者本人或其亲属的主观意识完全无关。由于对自闭症患者的认识不足,在现实生活中,经常会产生对自闭症患者及其家人的误解与歧视,这给每个有自闭症患者的家庭带来了额外的心理负担,在承受高昂的治疗训练费用的同时也承受着巨大的精神压力。来自深圳的自闭儿鹏鹏因19名家长联名要求其退学,而被迫离开学校。一名9岁的自闭症儿童被退学后,从楼上的防风管道摔下至死......这一幕幕惨剧就发生在我们身边。

        残障人的比例是固定的,正是因为那些残障人的存在,而使我们成为所谓的“正常人”,为此,我们庆幸的同时不也应感恩于他们吗?同时世事无常,各种意外事件都有可能发生在每个人的身上。既使一生平安,我们也都有老了的那一天,也就成为了“有障碍的人”。同时,那些望子成龙的父母们,当我们身边出现一个残障人士的时候,不正是教孩子“爱、包容、接纳、帮扶”的最佳时期吗?

        生命有缺憾,其实是在挑战我们的价值观是否有缺憾,任何时候我们都不应放弃对生命至高无上的尊重。亲爱的朋友,当您在公共场所看到一个目光茫然毫无秩序感的小孩时,他很有可能就是自闭症,请给他更多的包容;当您的孩子所在的班级来了个自闭症同学时,请尽量接纳并帮助他;当您的身边有一个自闭症同事时,请给他一些理解与支持。

 

  • 政府部门——对自闭症群体不抛弃,不放弃

    1.加强对自闭症的正确认识。对儿科医生、幼儿教师、所有与儿童成长有关的专业人员进行自闭症的认识教育。年轻的父母应加强对儿童发展一般规律的了解,早期发现自闭症的特征,及时到医院就诊,并及早进行干预。媒体要正确宣传自闭症,普及自闭症的相关知识,提请年轻父母的注意,尽早发现问题。
  2.建立专业的社会支持系统。从最初的诊断,早期的医学治疗,到持续的康复训练,特殊的教育干预,学龄期的职业培训,学龄后的延续教育和安置以及对患者及家属合理的心理调适与减压,都需要建立完善、专业的社会支持系统。无论是医院、幼儿园、康复机构,还是学校、社区等的介入,对患者家庭的完整性、和谐性以及患者的康复都是至关重要的。
  3.扩大就业安置的途径与方式。很多自闭症患者经过长期的康复训练,可以掌握一定的职业技能,能够从事一些适合他们特点的工作,但目前有相当一部分成年患者因没有接收单位而只能留守家中。自闭症患者不是无用之人,他们也不希望永远活在自己的世界里。给他们一个机会,他们能回馈更多!

    4、建立自闭症人士养护体系。看上去很遥远,但我认识的自闭症孩子转眼间已经有二十几岁的了。父母一天天的老去,孩子的未来怎么办?鼓励政府介入,逐步行成家庭养护、社区协助、机构托养相结合的多种形式。

    5.建立统一的自闭症康复补助制度。面对自闭症这个新的挑战,我市已经出台了部分康复补助政策。但由于自闭症迫切需要在3-6岁期间进行抢救性康复、抢救性教育的特点,以及由于家长至少有一人基本无法继续全职工作,家庭经济压力大的实际情况,补助力度和方式尚有调整的必要。由于种种原因,致使部分自闭症患者无法得到有效的康复训练,补助也没能发挥应有的作用。我们盼望能规定康复补助跟着孩子走。并且家长应该得到陪同康复训练的补助。目前缺乏对自闭症康复机构的统一评估标准,对民办自闭症康复机构的扶持缺乏可操作性,使民营机构受到一定限制,这方面也需要相关补助和支持政策。期盼我市能有相对统一、较合理的,针对自闭症孩子、自闭症家庭、康复机构,更有效的补助和扶持政策。
   自闭症的康复具有巨大的社会效益。一个自闭症儿童不能康复,不光是自己一个人的事,他将严重影响父母、甚至祖父母、外祖父母的工作与生活。如果是伴有强烈反社会性的自闭症人士,将会带来非常可怕的后果。现在对自闭症康复工作的投入将是政府在未来获得巨大的社会效益。更重要的是自闭症是值得去康复的一种疾病。我们的努力可以减轻甚至消除这样的身心障碍。以世纪星学校为例,训练已经达到15%---20%的康复率。美国现在一年用于照顾自闭症患者的费用是350亿美金,从此不难理解,精明的美国总统奥巴马为什么上台以后的第一个社保医疗法案是每年要投入10亿美金来从事自闭症的研究和治疗。

  • 患儿家长——对孩子的症状不忽视,不悲观

       在我做自闭症康复这四年多来,接触的家长半数以上是心态积极健康的。他们经历了刚刚得知孩子是自闭症时的痛不欲生,到准备做康复训练的半信半疑,最后当他们看到训练效果后则坚定信心,勇敢面对孩子的一切。但是也有部分家长心态需要调整:

 1.对孩子的症状视而不见。当孩子三周了还不会说话时,他们常用“贵人语迟”来安慰自已。当孩子多动、没有秩序感时,他们常用“淘气”来掩盖问题。以至于错过了孩子训练的最佳时期,耽误了孩子的一生。

2.对孩子的未来悲观失望。有的家长一旦知道孩子是自闭症,就看孩子处处是问题行为,不接受孩子的一切。或者是训练过于心急,对孩子要求过高,造成孩子产生情绪问题。还有的家长对孩子的未来充满恐惧,对家人甚至社会产生怨愤,这都是对孩子不利的。

        自闭症是一个症候群,有些症状会伴随患者一生。但是经过系统科学的康复,患者可以达到生活自理、学会文化知识、找到工作甚至拥有自已的家庭。就像盲人通过学习盲文来适应社会,自闭症者也可通过康复而融入主流社会。但是孩子能力不同,我们做康复的目的不是要他成为我们想要他成为的那个人,而是支持他成为最好的自已。

        我们生活在一个多元化的社会里,不同的人组成了这个丰富多彩的世界,自闭症患者也是这个社会中的一分子。对自闭症患者的关怀不应该只成为家长的责任,更应是家长与社会、政府的共同责任,这也是社会发展的必然趋势。如果说上帝为自闭症患者关上了一扇门,我们衷心希望社会能够为他们打开一扇窗。愿大家都来关注自闭症,让更多的自闭症患者融入到我们这个世界中,共同构建一个美好的和谐社会!