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一位星妈的自述——我和开心的成长
2017-07-10 10:29:45   来源:河北唐山世纪星自闭症儿童干预训练学校    点击:

        编者的话:世纪星见证了开心的成长和蜕变,从一个对陌生环境歇斯底里抗拒、没有任何配合度、没有语言、其他人眼中“特别”的孩子,历经一年时间,“坚定地训练,温柔的坚持,和老师高度的配合”妈妈陪着孩子一路走来,小蜗牛和他的妈妈终于迎来了属于他们的春天!

 

第一章前期

        和很多妈妈一样,打从知道自己要当妈妈那天起,就对他有了很多期盼,我最大的心愿就是希望他每天开心,所以,开心在妈妈肚子里时就有了自己的名字。

        一切很美好,怀孕没有呕吐,孕检一直进行,足月剖腹产8.54斤的健硕胖小子,家里都沉浸在一切的美好里。

        我呢,是一个有工作,有理想,生活有一定要求的职业女性,举个例子,我甚至要求自己产假三个月后,在上班的时要恢复到怀孕前的体重,潜意识中我是对自己和他都有要求的人。可是上天跟我开了个巨大的玩笑。

        时间在一点一滴的度过,孩子在一岁八个月的时候,我对比同事家的孩子,发现他还是没有语言,(在七个月时候会叫爸妈,一岁左右会说爷爷奶奶,灯,打,不之类的简单单字之后语言就消失了)慢慢的就变得不说,而且情绪易怒,明显不合群,陌生的环境很难进入,因为缺乏对自闭的了解,只是觉得孩子性格不好,认为长大就会好些。

        时间又慢慢的进入到了孩子2岁半,由于孩子没有明显进步(原来由爷爷奶奶24小时看护),改为晚上我和孩子爸爸看管,有可能是孩子自己发展,也有可能是我教的作用,有一天我给孩子背唐诗,孩子想表达的意思是还想听,我说你叫一句妈,我就背。结果孩子真的叫了——妈。就这样重复不断的重复,我大概背了五十首唐诗,他叫了五十句妈。我前所未有的感觉到这个“妈”对我有多么大的惊喜。

        之后我慢慢的发现他可以发出的音,开口音还可以,例如花,我就找声母h开头的字,韵母带a的字,好像很有效,应该能说20几个字,但和同龄孩子相比已经相差甚远了。2周岁的孩子词汇量达到300个才属于正常范围,这300个词还是属于命名阶段,而不是仿说。这也就意味着孩子已经离正常轨迹偏远了太多,我只怪自己发现的太迟。

         4月27日,到妇幼做了ABC能量表,有自闭倾向,智力尚可,适应程度差,得出这样的结论,我心里无疑是崩溃的。在家教了一个月,慢慢的自己会拿孩子的症状去对号入座,全家的世界都是灰暗的。

        5月20日,我们在北京儿童医院确诊,轻度自闭。得出结论的时候,我不知道自己的感觉,婆婆说了一句:我希望大夫说他不是,我又何尝不是呢!

        我想每一个确诊的家庭都想过自杀,绝望,彻底的绝望,真希望自己一觉不要醒来,可是生活是残酷的,我既然给予了孩子生命,就要对他负责。我毅然决然的选择放弃高薪工作,一心踏实的陪着孩子,我自己的妈妈对我说了这样一句:咱们努力做到对得起孩子,对得起自己就行了!孩子只有一个3岁,好的,我坚持!

        5月27日我们来到了世纪星,梁老师接待我们,她在介绍中描述,只有30%的孩子能在适龄上小学,这30%的孩子中的30%能上中学…….无疑,天又是黑的,可是又能怎样呢?我们的目测是王素静老师做的,开心超级不配合,王老师只是远远的望着,甚至一个项目操作都没有,我告诉老师开心情绪波动很大,问他有没有坚持不了的孩子,她说:没有!那时我就在想,我绝对不会是第一个。

由于没有名额,学校其实不收,我对梁老师说,就是哭我也到学校去哭,结果一哭就是一整个月。

        这一整个月,每一天都是数着日子走过来的,甚至醒来的时候,我都有厌世的感觉,可是自己是孩子的全部,自己的情绪也是可以波及到孩子的,这时候,王老师教会我一个词——温柔的坚持。

在这一整个月中,我做了这样几件事。

        第一:给家里开了一个会议,明确具体分工。也表达自己的决心,如果爷爷奶奶承受不了,可以选择逃避,但绝对不要起到阻力作用

        第二:无论孩子发生什么样的行为,必须送到学校

        第三:做到改变,全家对孩子的改变,选择现在坚持是为了今后更好的他

        第四:积极配合老师,老师怎样教就怎样做。

         刚开始的时候,真的是噩梦,孩子只要看到车一转弯就开始大哭,我能做的就是每天准时把连踢带踹的他抱到学校,因为孩子自己是走不进去的。

         就是在这个月份,这个闷热的6月,楼道每天都会准时出现一大一小两个人做着个训,当时开心甚至看不了刘浩明老师穿那件世纪星LOGO的工作服,可想这个小孩儿有多难教。那时候开心能向前走一步对我来说都是巨大的进步,建立配合度,太难了。开心站在陌生的楼道,面对陌生的人,做着也许不懂的题目,对他来说都那么艰难,那一个小时的哭闹,我是一秒钟一秒钟熬过来的,而我能做的就是坚持,坚持这样的个训,让爷爷奶奶收起慈悲——坚持,让爸爸收起不忍——坚持,更多的告诉自己只为了小小的他——坚持。

        第一期结束时,1整月的个训+3个月的集体课,我和小孩没有缺勤,甚至没有缺勤任何一节课,哪怕那时还很小的他没有睡醒,也照样准时出现在所有的课堂内,我感谢自己所有的坚持,即使在这样汗流浃背的夏天,我看到了小蜗牛开始快速的爬行。

        感谢在我最无助最需要帮助的时候,刘浩明老师陪我和孩子度过了整整半年的时间。

 

第二章语言爆发

        很多孩子和开心一样,在第一期中语言就得到了很大的进步,很多家长来的时候都会说我们就是不会说话,我当然当时也有过这种想法,可是孩子慢慢有了语言,才会发现更多的问题。语言是什么?语言是交流,是问答,是你来我往,是多回合对话,语言不仅仅是会仿说,会发音。很多家长往往进入了误区,对于我来说,思维理解永远比语言来的重要的多。

        经过一段时间的学习,开心会说的两三个字越来越多,且会命名。但声音很小,发音不够准确,力度不够等。当时觉得就是个外国小孩说中国话,估计只有我自己能听懂。进入到八月份,学校放假了,我做了一个大胆的举措,带开心单独坐高铁回姥姥家。我自己都被自己的想法吓坏了,事实上,我特别没有后悔这次出行的决定,那时候开心还不满三岁,一个正常的小孩估计都会出现很多问题吧,何况一个小小的这样的一个他。

        他学过部分交通工具命名,学过部分职业名称,那些只是成像在卡片上。这次真的体验如何取票,安全检查,放置行李,登上电梯,坐在候车大厅,排队检票,排队等车,选择座位,一切的一切,对于小家伙来说太新奇了,到达目的地,新的地方,不同的床,被褥,一起吃饭的人原来是可以变化的,原来别人家也有这些,姥姥姥爷说话的方式语调,与开心平时在一起的四个人是那么的不同,原来话还可以这样说,这次的泛化,对开心的进步是革命性的。回家后的小家伙语言进步非常大,但规矩性却差很多,也许这就是我们说的要关注一辈子吧!

        在语言爆发阶段,我还要感谢一个人,开心的游戏老师——赵敬娜。开心处于语言爆发阶段,且爱说,在游戏课培养竞争意识,抢玩具时,开心在下面小声念叨:汽车,小熊,之类的,赵老师发现后,让开心以一个报幕员的形式激发孩子主动表达意愿:第一个小汽车,第二个小熊,第三个笛子……..慢慢的自己更爱说了,兴趣是最好的老师,恰好在这个时间,由老师有意识引导,是老师给了孩子机会,给了他表达意愿的舞台,从而起到了事半功倍的效果。

        这个时间如果孩子有想表达的意愿,千万等等孩子,给孩子考虑的时间,如果孩子说不出来,引导,你是想说**吗?是这样吗?让孩子再仿说一遍,千万给孩子一个考虑的时间,慢慢的你就会看到效果,别着急,请你等等。

第三章情绪低落

        平时周末的时候,我和孩子爸爸都会带孩子出去玩,更多的是希望孩子对各种环境的改变越来越适应,对人群的适应。在这给大家举个实际遇到的例子:

        在远洋城有一个卖童装且有玩具的服装店,开心在里边摆着积木,旁边有一对龙凤胎在玩着玩具,那个哥哥对开心说你搭的没有我的漂亮,我让开心和他说,哥哥你教我,那个男孩说,你声音太小了,开心又大点声说:哥哥!女孩又说:没诚意!一会他俩走了,说了句:这孩子太没有礼貌了,咱们不跟他玩。!这一切我在旁边没有搭言,我没有以大人的身份去评判,这就是社会,这就是开心以后要面对的人群和眼色。

回来以后我把这个瞬间分享给我们养正三的伙伴们

1.     我们孩子以后要面对形形色色的人,这些人群是我们无法选择的

2.     我们无法选择身边的人都是爱心之士

3.     我们能做的只是让孩子具备更多的生存技能

4.     我们要做的就是让自己的内心更加的强大

5.     如果在机构别人家孩子出现行为问题,作为其他家长的我们都不能够宽容,那么如何让更大的社会来接纳我们的孩子

        诉说的时候,其实我的心是在颤抖着,孩子是我最爱的人,就这样被奚落,我却无能为力,我改变不了这个社会,我只能希望我的孩子能在我控制的范围内每天进步一点点,一点点争取无限接近正常孩子,当然我知道很难。

        接下来我对孩子做的事情都是跟沟通有关系,买东西,买菜,结账,问路,询问厕所,到医院叫号等等,都是在为了给他更多的机会去诉说,去解决。

        在养正三的时候,陈艾老师会时不时在个别操作中少放一样教具,等待他去发现,期盼他去解决,希冀他去表达。慢慢的他掌握了一些方法,有一次老师真的在里边什么都没有放,他直接跑过去:“陈老师,这里边没有作业”一切没有任何提示,独立发现解决问题,这种关注与解决往往是被所谓的题目蒙盖的,大家却不知道最重要的是什么!我惊讶于孩子的成长,更感谢老师的用心。

        关于关注这件事情,有一次开心刚刚调到谦和三班,他望着贴着照片的展板问我:妈妈,为什么没有我的照片?我惊讶的张大嘴,这就是平时的训练得到一定的泛化,激励孩子在观察,在关注,我想这种关注的提升要比所谓的题目,课业重要的多,因为当我们的孩子逐渐长大,当他不知道如何去解决时,能观察旁人,来解决自己的问题,这就是最大的进步。

第四章关于停滞

       开心在一段时间内,很平稳,非常平稳,我却因为孩子进步不明显而开始产生焦虑,我向曹洁老师请教,曹洁老师说当孩子纵向发展不明显,你看看横向!是的,换个角度来看,也许会有新的思路,开心精细差,到现在也很差,拿刘老师的话是“无敌差”,慢慢的发现,越强调别画出去,好好写之类的效果倒适得其反。反而把孩子负面的情绪激发,曹老师建议我要求少点,我真的做了,一段时间后,他真的好了很多,而且把项目当成玩具,转化成为兴趣,没有过多的要求,独立完成,慢慢的进步就明显了。

         咱们不可能一味强调孩子一直在高频状态下大踏步的前进,适时等一等,调整一下,惊喜就在某一天。

          在这给大家举个开心上第三期个训课的例子,第三期,个训调整为谢艳丽老师,以社交互动游戏的形式锻炼社交语言,真的在两个月时间内都没有特别明显的进步,其实我内心是着急的,突然有一天,谢老师和开心在模拟空间互动游戏时,老师说我在超市买薯条,开心说我在公园玩转转椅,老师说我在超市买好多鱼,开心说我在公园玩滑梯。这涵盖多少知识量啊,首先自己一直知道自己模拟的场景,并没有因为老师说其他而改变自己的场景,想象自己的场景内有何设施,这种进步是经过两个多月反复回合,及泛化得到的些许进步,我感恩于老师的坚持,感恩于孩子自己的进步。真的好多家长和我说,孩子没有进步,你真的坚持了吗??坚持住了吗?

第五章关于在家“辅导”

       其实开心回家后,我们从来不会开启书包,也许这也是让他区分学校和家里,当然很多孩子大了,应该完成作业,我和孩子的爸爸最大的心愿就是希望开心真的像它的名字那样——开开心心。我们在家更多的是互动游戏,以及互动游戏时出现的各种互动语言,孩子并不是觉得在学习,而是觉得在“玩”一般不太抗拒,现在说的最多就是“爸爸妈妈,陪我一起玩”

         刚开始是我和爸爸制定游戏规则,他来遵守,他也会强化自己,开心是第一名,我真棒之类的。慢慢的他有这个意识,我和爸爸鼓励他来制定游戏规则,比如最简单的“冰棍化了”由他控制口令,我和爸爸配合,也许他掌握的没有那么灵活,也许他控制的时间还特别不到位,但他心理的满足感是作为跟随者完全不同的,这对于我来说就是莫大的进步。

        着重说明:爸爸的重要性,妈妈的思维很直接,很直白,小汽车就是在地上跑,从一个地方到另一个地方,有一次爸爸拿着小汽车假想遇到了大山,遇到了河水,遇到各种状况,小车在他的手里活灵活现是那么的有意思,孩子高兴的连蹦带跳,咱们的孩子缺乏的是引导,不会玩,就得学会如何玩,家长应该想想如何教?这个用心很关键。

第六章关于“认知”

       不知道大家如何定义认知,在我的理解当中就是生活当中常规知道的物品及正确行为,大家都把认知课当做最重要的课程,没有之一,一般家长都会说:我们认知忒差。由于平时都是我一个人带着开心,路途,游玩,陪伴时遇到什么讲什么,比如红绿灯,刚开始的时候我会告诉他,红色的灯要停下来,绿色的灯要通过,经过一段时间的消化他记住了,我的问题发生变化了,为什么妈妈要停下来?因为红灯亮了,由陈诉改为问答。再比如,日期,学校都有日期牌,每天都在换,我在家也做了一个,每天的日子都由他来替换,他慢慢知道了什么叫今天,什么叫明天,当然知道日子是一天天的变化的。过了一段时间我的问题又发生了变化,为什么今天没有去学校上课呢?因为今天是星期六,放假。这就是我平时所谓的用心,因为这个小孩,我们养过一只小鸽子,锻炼他和小鸽子之间的互动,他每天上学的时候去对小鸽子说:我去上学了,再见!泛化他主动和家人说再见。因为这个小孩,婆婆开垦了一小块地,种了些西红柿,草莓,黄瓜等,每天都给这些植物浇水,看他们的变化,什么时候长高,什么时候开花,花是什么颜色等等,告诉他如何采摘,如何识别成熟等等。

        认知是建立在我们对生活的理解,图片是基础学习,我们如何能将图片中的物品去与实物匹配,这是我们将要一直做的。

第七章在这个过程中我坚持做的

        1.  我很少打孩子,孩子是有一定模仿能力的,如果孩子不理解主动打人与被动打人的关系,你的一次次暴力早晚有一天出现在孩子对你或他人的身上(亲身经历)孩子是一面镜子,你是什么样子,他就是另一个你。

        2.  将负能量及时消化掉,在机构中长时间累积起来的负面情绪会越来越多,家人的关心以及正常的社会交往引导自己有良好正向能量,适时过一天没有孩子的生活,过一天属于自己的生活,对于陪伴孩子起到相当重要的作用,自己开心同样很重要。

         3.懂得将整个家庭调动起来,很多家长都是一个妈妈来带孩子,没有人可以倾诉,自己吞噬伤口,而且家庭成员未必知道孩子的真实情况,多人帮助对孩子的泛化日常起到至关重要的作用,妈妈得到温暖同样至关重要。

        4. 没有隐瞒孩子的真实情况,在孩子确诊时家里所有成员及朋友还有邻居我们并没有采取隐瞒,所以就没有把孩子完全封闭在家,相反这些人给了我们很多正向的帮助,自己的心理没有那么大的压力,如果自己都不能正视孩子的问题,孩子大了,怎么办呢?

        5.  这个也是我最高兴的,开心是个乐观的孩子,总能看到他蹦蹦跳跳的身影,没有那么多的责备,没有那么多的辱骂,因为我每天对他尽量都是微笑的。我做不到他是完美的,但我希望他是乐观的。

关于他去幼儿园,具备的几点要素

         l  他经过一段时间的脱离辅助练习,已经具备独立上课的能力,有集体意识,能够听懂集体指令

        l  他有一定的表达能力,基本需求可以表述

        l  经过大量时间与社会外界的沟通,他说话,其他人基本能够听懂

        l  有一定的社交意愿,但不会与同龄人建立社交或者长时间社交互动。

        l  在准备去幼儿园之前一个多月,通过陈老师推荐,购买了幼儿园一些列相关书籍,幼儿园基本设施,常识问题如何解决等等,尽量缓解孩子在陌生环境下产生的焦虑。我想让孩子具备一定的能力“上”幼儿园,而不是所谓的试试。

        这一年的时间,我没有和孩子分开过,我感受着孩子阶段性的变化,我深知想让孩子变成正常孩子基本是不可能的一件事,但我希望通过努力后他能够无限接近正常孩子,有个开心的童年,能够平安长大,今后能够有生存的能力,足矣!

 

 

                                                                                                                  开心妈妈一年有感

                                                                                                                           2017.6